Instytut Rozwoju Spraw Społecznych

Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia - to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim.

5 kwietnia 2024 roku zainaugurowany został Pilotaż Planu Eliminacji HCV (ELIMINATE-HCV). Projekt realizowany jest przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych, w partnerstwie z firmami AbbVie i Abbott, w ramach Warsaw Health Innovation Hub - platformy współpracy podmiotów gospodarczych, publicznych i naukowych. Pilotaż ma na celu poprawę poziomu wykrywalności zakażeń wirusem HCV oraz wprowadzenie skutecznych rozwiązań organizacyjnych w obszarze diagnostyki i leczenia wirusowego zapalenia wątroby typu C.

Utrzymanie oddziałów immunologii i specjalistycznych poradni, zakwalifikowanie immunologii klinicznej jako specjalizacji priorytetowej, dokonanie adekwatnej wyceny procedur ambulatoryjnych w porównaniu do procedur leczenia szpitalnego, zaadresowanie problemu dostępu do leczenia przy ograniczonej dostępności osocza frakcjonowanego – to jedne z najpilniejszych wyzwań w dziedzinie immunologii klinicznej, które wybrzmiały podczas X Konferencji Polskiej Grupy Roboczej ds. Pierwotnych Niedoborów Odporności.

1 stycznia 2025 roku Polska obejmie prezydencję w Radzie Unii Europejskiej. W ramach 18-miesięcznej rotacji grupy trzech państw nasz kraj będzie uczestniczyć w ustalaniu długofalowych celów UE i przygotowaniu wspólnego harmonogramu działań Rady. O priorytetach, kierunkach działań oraz wyzwaniach związanych z objęciem przewodnictwa w Radzie UE rozmawiali eksperci oraz przedstawiciele administracji publicznej. Dyskusja odbyła się 4 października br. w ramach cyklu „Healthcare Policy Summit: Priorytety Zdrowotne Polskiej Prezydencji w Radzie Unii Europejskiej 2025” zorganizowanej przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych.

W Unii Europejskiej brakuje osocza niezbędnego do produkcji pochodzących z niego leków. Dlatego Polska potrzebuje dobrej legislacji w zakresie poboru osocza, aby zabezpieczyć krajowe zapotrzebowanie na produkty osoczopochodne. Tymczasem aż 80% Polaków nie wie, do czego wykorzystywane jest osocze - to wnioski z raportu Instytutu Rozwoju Spraw Społecznych „Polityka osoczowa w Polsce na tle europejskim”, opublikowanego w trakcie trwającego 11. Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o Osoczu.

W ostatnich latach w leczeniu cukrzycy nastąpiła prawdziwa rewolucja. Dzięki nowym refundowanym lekom oraz dostępowi do nowoczesnych technologii jakość życia chorych na cukrzycę znacząco się poprawiła. O skutecznych metodach leczenia i monitorowania cukrzycy, profilaktyce, potrzebach oraz kosztach leczenia rozmawiali uczestnicy 3. edycji „Healthcare Policy Roundtable” pt. „Diabetologia - stan obecny i perspektywy rozwoju w Polsce na tle Unii Europejskiej”. Podczas debaty zorganizowanej przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych po raz pierwszy zostały upublicznione dane ZUS-u pokazujące zależność pomiędzy nowymi metodami leczenia i monitorowania cukrzycy, a wydatkami na świadczenia związane z niezdolnością do pracy spowodowaną otyłością.

Zapotrzebowanie na osocze i leki produkowane z tego cennego składnika krwi stale rośnie. W wielu przypadkach nie da się ich zastąpić żadną inną formą terapii. Dla setek tysięcy pacjentów są jedyną szansą na zdrowie i życie, a liczba wskazań do ich stosowania cały czas wzrasta. „Osocze to płynne złoto, które płynie w naszych żyłach. Potrzebujemy zwiększyć jego dawstwo w Polsce” - mówiła prof. Sylwia Kołtan, konsultant krajowa w dziedzinie immunologii klinicznej, podczas konferencji z cyklu „Healthcare Policy Roundtable”, poświęconej polskiej polityce osoczowej na tle europejskim.

Wczesna diagnostyka, poprawa dostępu do badań genetycznych i optymalnego leczenia oraz postępy w realizacji założeń Planu dla Chorób Rzadkich - to główne zagadnienia poruszone podczas VIII edycji „Healthcare Policy Summit”, który już po raz drugi poświęcony był chorobom rzadkim.

Usprawnienie leczenia chorób rzadkich zależy w znaczącym stopniu od ich wczesnego rozpoznania, a jest to możliwe dzięki wykorzystaniu nowoczesnej diagnostyki genetycznej - wskazywali uczestnicy Healthcare Policy Summit poświęconego chorobom rzadkim. Rekomendacje specjalistów zostaną przedstawione Ministerstwu Zdrowia w marcu 2023 r.

Dzięki partnerstwu publiczno-prywatnemu ludzkość realizowała i realizuje najbardziej ambitne programy technologiczne, np. związane z badaniami przestrzeni kosmicznej, ale skuteczność tej formy działania prowadzi do przełomów również w wielu innych dziedzinach – m.in. w medycynie. To właśnie o wciąż niewykorzystanym potencjale współpracy pomiędzy sektorem publicznym i prywatnym debatowali minister zdrowia, Adam Niedzielski, minister edukacji i nauki Przemysław Czarnek, prezes Agencji Badań Medycznych Radosław Sierpiński oraz inni uczestnicy zorganizowanego przez Instytut Rozwoju Spraw Społecznych panelu dyskusyjnego pt. „Międzynarodowe partnerstwo publiczno-prywatne w nauce i ochronie zdrowia – priorytety i wyzwania”, który odbył się 7 września w ramach 31. Forum Ekonomicznego w Karpaczu.